社群生涯规划图册(ce)发布，助力脊髓性肌(ji)萎缩症患者主动规划人生,治疗,生存,活动

SMA是一种起源于中枢(shu)神经系统的罕有常染(ran)色体隐性遗(yi)传病，经常显示为进行性的肌(ji)有力、肌(ji)萎缩，整年事(shi)段都有患者。作为一种致(zhi)残、致(zhi)逝世率(lu)都很高的疾病，它严峻影(ying)响患者及其家庭(ting)的生存质量。因为活动功能的限制(zhi)，多半SMA患者毕生被监禁在轮椅或病床上，正常生存需照护辅助，难以求学(xue)、就(jiu)业以及实现社会(hui)融入(ru)。自2019年全球(qiu)首款SMA疾病批(pi)改治疗药(yao)物在我国大陆获批(pi)并于2021年底归入(ru)医保以来(lai)，越来(lai)越多的SMA患者开启药(yao)物治疗，患者的活动功能和生存质量得到了没有同程度的改进。长期(qi)治疗带来(lai)长期(qi)获益，也使得SMA生涯规划成为大概。

《生涯规划》涉及四(si)大维度，包含患者自我认知(zhi)、社会(hui)感知(zhi)、榜样气力以及身(shen)体掌控(kong)等多方面，梳理了身(shen)体条件评价、交(jiao)际心理准备、榜样案例分享以及怎样平衡身(shen)体与工(gong)作等多个方面，旨在连系专业人士的实际引导和榜样患者的真实案例，从患者自我认知(zhi)、感知(zhi)社会(hui)、实操发起、掌控(kong)身(shen)体四(si)大维度动手，鼓励更多SMA患者掌握人生的主动权、勇敢预测(ce)自己的人生，并订定实现这些方针的行动计(ji)划。

“现阶(jie)段，SMA已没有再是使人谈及色变的没有治之症，迥殊是经过长期(qi)的疾病批(pi)改治疗团结多学(xue)科综合经管后，越来(lai)越多病友(you)的活动功能得到了改进。”《生涯规划》引导专家、北京(jing)协和医院神经内科主任医师戴(dai)毅教授(shou)表示，《生涯规划》的推出，为患者没有断索(suo)求本身(shen)特长并主动规划自己的人生提供了更专业的引导及参考。作为医生，他发起病友(you)在生涯规划索(suo)求的同时，务必平衡好治疗与病愈，保证就(jiu)诊随访和多学(xue)科综合经管。这有助于医生根据当前活动功能的变更及时调整治疗及病愈计(ji)划，并为后续的学(xue)习、工(gong)作、生存提供更好更全面的保障。

校(xiao)对(dui) 柳(liu)宝庆(qing)